СОСТОЯНИЕ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С АУТИЗМОМ В РОССИИ

Вопрос об интеграции лиц с аутизмом в общество достаточно сложен, причем большая часть реальных проблем связана не столько со спецификой этой аномалии развития с вытекающими отсюда методическими проблемами, сколько с иными, не научными моментами. Главный из них состоит в том, что аутизм в России похож на призрак: с одной стороны, аутизм вроде есть, а с другой – вроде и нет. Известно, что расстройства аутистического характера привлекали внимание отечественных детских психиатров еще с конца XIX века, с 1947 г. в работах С.С.Мнухина и его последователей детский аутизм выделен как отдельная, самостоятельная проблема. В работах В.В.Лебединского, К.С.Лебединской с середины 70-х годов были разработаны оригинальные представления о детском аутизме как о своеобразном варианте психического дизонтогенеза и комплексной медико-психолого-педагогической коррекции аутизма. В 1989 году Президиум АПН СССР принял постановление, согласно которому детский аутизм стал самостоятельным вариантом нарушения психического развития, в следствии чего дети с аутизмом нуждаются в специальных подходах и условиях воспитания и обучения. В 1985 году в Министерство народного образования СССР было направлено письмо К.С.Лебединской с предложениями об организации специальных образовательных учреждений для детей с аутизмом. Однако прошло много лет, и что изменилось? По существу ничего. Детские психиатры по прежнему выставляют диагнозы “атипичный аутизм”, “детский аутизм”, “синдром Аспергера” (F84.0, F84.1 и F84.5 по официально принятой классификации МКБ-10), однако чему, где и как должны учиться дети с аутизмом, совершенно непонятно. При этом согласно Конституции Российской Федерации, Закону “Об образовании”и множеству международных актов, «каждый имеет право на образование».
     Вопрос о коррекционном воспитании и обучении детей с аутизмом имеет самое прямое отношение к проблеме интеграции, ведь аутизм подразумевает “нарушение способности к общению” (МКБ-10) поэтому любое квалифицированное коррекционное воздействие в случае аутизма можно рассматривать как интеграционное направленное.

Где же учиться ребенку с аутизмом?

1. Обучение в существующих видах специальных образовательных учреждений и в массовых школах встречается в нескольких вариантах.
    1.1. “Вынужденная интеграция”: неподготовленный к обучению в коллективе ребенок с аутизмом помещается в среду, не готовую его принять и понять. Следовательно результат как правило оказывается неудачным. Негативный опыт общения вызывает тяжелые невротические реакции, которые наслаиваются на коммуникативные проблемы, и в конечном итоге трудности коррекционной работы возрастают. В отдельных случаях этот путь возможен, но при следующих условиях:
1) достаточный уровень осведомленности педагогов об аутизме, их способность адаптировать детский коллектив к совместному обучению с аутичным ребенком;
2) предварительная специальная подготовка ребенка к обучению в условиях класса;
3) относительно неглубокие аутистические расстройства.
   1.2. На основе индивидуального сопровождения.
А) Сопровождение осуществляет специально подготовленный педагог-дефектолог, в этом случае в классе работают два учителя. Принципиально хороший вариант, однако у него нет кадрового, нормативно-правового и методического обеспечения. Более того этот вариант, является очень дорогостоящим, даже для экономически развитых стран, не говоря уже о России.
Б) Иногда по рекомендации некоторых специалистов рассматривается вариант, с сопровождением одного из родителей, такие случаи встречаются на практике. Однако: во-первых, сам факт постоянного пребывания родителя в школе не является естественным, адаптация в таких условиях не является социализацией; во-вторых, в этом случае кто-то из членов семьи (как правило, мама или бабушка) не сможет работать, а в школе они сталкиваются с теми же проблемами юридического, нормативного обеспечения и т.д., помимо этого, психологическая нагрузка на родителя оказывается очень высокой, что неизбежно сказывается на психическом состоянии как родителя, так и ребенка.
    1.3. Индивидуальное обучение в массовой школе или в том или ином виде специальных (коррекционных) образовательных учреждений встречается достаточно часто, но отличается крайне низкой эффективностью из-за отсутствия адекватных индивидуальных коррекционных программ, недостаточного количества часов и плохой подготовленности преподавателей к работе с таким контингентом.

2. “Школы-близнецы”, специальные отделения или классы при школах других видов. В этом случае интеграционный процесс осуществляется наиболее мягко, гибко и регулируемо. Такой вариант широко распространен за рубежом, однако введение его в России наталкивается на те же – нормативно-правовые, финансовые, организационные и кадровые - проблемы.

3. Специальные (коррекционные) образовательные учреждения для детей с аутизмом необходимы для подготовки детей с аутизмом (особенно важно для тяжелых и осложненных случаев) к обучению в массовых школах и других видах специальных школ.

Не менее важен вопрос: “Как и чему учить ребенка с аутизмом?”, и результативность интеграции прямо зависит от его решения. Предпринимаемые нередко попытки адаптировать существующие программы, учебные планы и условия обучения на начальных этапах коррекции и особенно в случае тяжелых и осложненных форм в принципе ошибочны, так как при аутизме (даже при высоком интеллекте ребенка) на первом плане должны быть не так называемые академические знания, а коммуникативные навыки, “обучение жизни”, развитие “жизненной компетенции” (Н.Н.Малофеев).
     Особенности аутизма таковы, что аутичного ребенка нужно учить всему: от самообслуживания и навыков опрятности до профессионального поведения и умения провести досуг. Спонтанно овладение этими навыками если и происходит, то с большим опозданием и искаженно, что часто вызывает невротические расстройства.      Зарубежный и отечественный опыт показывает абсолютную необходимость возможно более раннего начала интенсивной индивидуальной (1:1) работы с постепенным введением групповых форм и, возможно, к обучению в классе. По данным американских специалистов, раннее (до 3 – 4 лет) начало коррекции повышает процент успешной интеграции до 55-60%. Более того, проведенные в США на протяжении нескольких десятилетий наблюдения показали экономическую эффективность такого подхода за счет снижения инвалидности и институциализации лиц с аутизмом и вовлечения их родителей в активную жизнь общества.
     В методическом отношении наиболее актуальным представляется отказ от жесткой приверженности какому-то одному подходу, а так же произвольное сочетание многих методик. Попытки определить показания и противопоказания для выбора методического подхода, для определения последовательности методов и правил перехода от одного подхода к другому уже предпринимаются (С.С.Морозова), но, это лишь первые шаги на пути решения проблемы.
     Таким образом, развитие воспитания и обучения детей с аутизмом сдерживается многими факторами, но прежде всего отсутствием нормативно-правовой базы. Большие надежды обычно возлагаются на проект Закона “Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья (специальном образовании)”, однако в существующем виде этот законопроект для детей с аутизмом ничего не даёт. Оснований для пессимизма, к сожалению, много.
Например, аутизм в законопроекте определяется как одно из расстройств эмоционально-волевой сферы, хотя в МКБ-10 он официально входит в категорию “Общие расстройства развития” (т.е. затрагивающие все сферы психики, а не только эмоциональную). В результате дети с аутизмом оказываются в одной группе с детьми с психопатоподобным, девиантным, криминальным поведением, для них даже пытаются разработать единые государственные стандарты обучения. Комментарии излишни; но о каких стандартах может идти речь, если развитие носит искаженный, неравномерный характер?
Другой пример. По упомянутому законопроекту к тяжелым относят недостатки, не позволяющие усваивать школьную программу в объеме государственного стандарта, и считается, что таким детям доступны элементарные знания об окружающем мире, приобретение элементарных трудовых и профессиональных навыков. Но к какой категории отнести юношу с аутизмом, у которого в аттестате о полном среднем образовании почти одни пятерки, который знает три языка, получил много грамот за победы на математических олимпиадах (включая международные), но при этом не может сам одеться, налить сока в стакан, ходить по улице, не держась за мамину руку?
      Закон о специальном образовании нужен как можно быстрее, но при этом он не должен быть непрофессиональным. В отсутствие каких-либо установленных нормативов, в условиях, когда спрос на коррекцию аутизма многократно превышает предложение, неизбежно появление неквалифицированной помощи, не только ничего не дающей ребенку, но и наносящей вред. Главная опасность такого положения состоит в возможности дискредитации всего нового направления в специальном образовании: неудачи неподготовленных специалистов и просто шарлатанов и халтурщиков в сочетании с названными выше проблемами легко рождают в головах чиновников мысль о невозможности, или, по крайней мере, о несвоевременности создания государственной системы обучения и воспитания детей с аутизмом. Единственной силой, способной сдвинуть ситуацию с мертвой точки, является активность общества, прежде всего родителей детей с аутизмом, однако способность защищать права своих детей только-только появляется у большинства из них, задавленных тяжелыми проблемами детей, безразличием государства, экономическими трудностями, непониманием окружающих. Тем не менее, за последние 5 – 10 лет некоторые положительные сдвиги наметились: проблема аутизма стала известной среди специалистов и в обществе в целом; на детей аутичного спектра стали смотреть как на тех, кому нужно помочь; появилась достаточно обширная литература на русском языке; предлагаются различные подходы медикаментозной и психолого-педагогической помощи (однако, к сожалению, не лучшего качества).
     Решающую роль в создании и развитии системы обучения, воспитания, лечения, социальной защиты лиц с аутизмом должно сыграть государство, другой реальной силы, способной это сделать, сейчас в России нет, но к огромному сожалению государство практически никакого внимания к проблемам лиц с аутизмом не проявляет.